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I. Définition de la narcolepsie-cataplexie
La narcolepsie-cataplexie, autrement appelée maladie de Gélineau, est un trouble du sommeil chronique appartenant à la famille des dyssomnies. Elle se caractérise par une sensation de fatigue extrême malgré un sommeil excessif et le fait de s'endormir soudainement à un moment inadapté. Actuellement, environ 1 personne sur 2800 est touchée par cette maladie du sommeil.
II. Les deux principaux symptômes de la narcolepsie
La narcolepsie se caractérise principalement par deux symptômes : l'hypersomnolence et la cataplexie. Mais d'autres, moins caractéristiques, s'ajoutent également à cette liste.
A. L'hypersomnolence
L'hypersomnolence, c'est le fait de ressentir en permanence une fatigue tellement forte qu'elle vous contraint à vous endormir, peu importe l'endroit ou le moment. Ces accès de somnolence diurne excessive peuvent durer seulement de quelques minutes à 1 heure. Au réveil, le sujet n'expérimente pas de perte de vigilance dans la plupart des cas.
B. La cataplexie
Une attaque de cataplexie consiste en une perte brutale de tonus musculaire due généralement à une émotion soudaine et trop forte. Le sujet perd totalement le contrôle d'un muscle qui ne répond plus (muscles de la mâchoire, du fléchisseur des genoux), ce qui peut entraîner des accidents et notamment des chutes. Durant ces crises qui sont d'une durée très variable, le sujet reste conscient.
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C. Les autres symptômes
Parmi les autres symptômes observables chez les narcoleptiques, on trouve également des accès de paralysie du sommeil. Au moment de s'endormir, ou de se réveiller, le sujet est dans l'incapacité de bouger ou de parler.
Il peut également faire l'objet d'hallucinations. Lorsqu'elles interviennent au moment de l'endormissement, on parle d'hallucinations hypnagogiques et d'hallucinations hypnopompiques lorsqu'elles interviennent au moment du réveil.
III. Les conséquences de la maladie
En elle-même, la narcolepsie ne représente pas de danger particulier en dehors des risques d'accident (chute et autre) qui sont bien réels. En revanche, les conséquences sur la vie sociale, professionnelle et familiale peuvent être fâcheuses. Chez les enfants atteints de narcolepsie, on observe, par exemple, des difficultés scolaires. Ils doivent donc faire l'objet d'un suivi personnalisé.
Pour les adultes, on constate une baisse de la libido chez les personnes atteintes et des performances moindres au travail. Il est donc important, pour les narcoleptiques, de trouver un poste aux horaires aménagés et adapté à leur maladie.
Enfin, la somnolence persistante et fréquente est totalement incompatible avec la conduite automobile. Les personnes atteintes de narcolepsie sévère ne sont donc pas autorisées à avoir le permis de conduire.
IV. Les origines de la maladie
Les chercheurs explorent actuellement deux pistes concernant les causes de la narcolepsie : l'origine génétique et l'origine auto-immune.
A. L'origine génétique
On a constaté de nombreux cas de narcolepsie familiale qui apparaissent soudainement à la suite d'un traumatisme, par exemple. Cette hérédité de la maladie a amené des chercheurs à trouver une variation de nucléotide au sein des cellules des personnes atteintes de narcolepsie qui prouve l'existence d'un gène de la maladie.
B. L'origine auto-immune
Les personnes atteintes de narcolepsie présentent, pour la plupart, un déficit en hypocrétine, autrement appelée orexine (une protéine du cerveau). L'hypothèse avancée, c'est qu'une maladie auto-immune s'attaquerait aux neurones qui sont à l'origine de l'hypocrétine. Des études menées par des Agences des produits médicaux ont également amené des experts à mettre en cause certains vaccins qui seraient responsables de plusieurs cas de narcolepsie.
V. Narcolepsie : comment la détecter ?
Deux tests de sommeil sont actuellement nécessaires pour détecter la narcolepsie. Il s'agit de la polysomnographie et du test itératif de latence à l'endormissement. Ces outils permettent de déceler des comportements liés au sommeil seulement partagés par les personnes atteintes de narcolepsie. Par exemple, un sujet narcoleptique a une latence moyenne de 3 à 4 minutes pour l’endormissement, alors qu'elle se situe généralement autour de 15-20 minutes. De plus, les narcoleptiques passent dans le sommeil paradoxal quasi immédiatement. Si ces deux éléments sont réunis, la personne qui passe le test de narcolepsie est donc atteinte de la maladie.
VI. Les traitements de la maladie
Comme pour la plupart des troubles liés au sommeil, il n'existe pas de traitement pour guérir, mais seulement pour alléger les symptômes principaux. Les traitements sont de deux ordres : médicamenteux et comportementaux.
A. Les traitements médicaux
Le principal médicament pour traiter la narcolepsie est le modafinil, qui est un stimulant permettant de réduire la somnolence diurne excessive. Malheureusement, certaines personnes ne le supportent pas. Pour traiter la cataplexie, de faibles doses d'antidépresseur sont généralement efficaces. Faibles doses, car ces médicaments peuvent provoquer constipation, troubles de la libido et impuissance. Quant à la qualité générale du sommeil nocturne, elle peut être améliorée grâce à la prise de somnifères. Bien sûr, l'ensemble de ces médicaments doivent faire l'objet d'une prescription médicale validée par un neurologue ou un professionnel du sommeil.
B. Les traitements comportementaux
En plus de ce traitement médical, une personne atteinte de narcolepsie peut également essayer d'améliorer son état grâce à un traitement comportemental. Ce dernier se base sur le respect d'une vraie hygiène de sommeil, et surtout, sur l'organisation de siestes programmées afin d'éviter la fatigue diurne.
VII. Quelles sont les techniques de gestion et les conseils pratiques pour vivre avec la narcolepsie ?
La narcolepsie est un trouble neurologique qui affecte le cycle du sommeil et de l'éveil d'une personne. Cette pathologie touche aussi bien les hommes que les femmes ou les enfants de tout âge. Vivre avec la narcolepsie peut présenter une gène et des défis au quotidien, mais il existe des techniques de gestion et des conseils pratiques qui peuvent vous aider à mieux gérer les symptômes.
Établissez une routine de sommeil régulier : essayez de vous coucher et de vous réveiller à des heures fixes chaque jour, même les week-ends. Cela peut aider votre corps à réguler son rythme circadien.
Aménagez un environnement propice au sommeil : créez un espace de sommeil calme, sombre et confortable. Utilisez des rideaux occultants, des bouchons d'oreille ou un masque de sommeil si nécessaire.
Planifiez des siestes régulières : Des siestes courtes et programmées peuvent aider à réduire la somnolence diurne excessive. Essayez de faire des siestes de 10 à 20 minutes dans un endroit calme pendant la journée.
Faites de l'exercice régulièrement : L'activité physique régulière peut améliorer la qualité du sommeil et réduire la somnolence diurne. Essayez de faire de l'exercice pendant au moins 30 minutes par jour, de préférence le matin.
Évitez les déclencheurs de somnolence : identifiez les facteurs qui déclenchent votre somnolence et essayez de les éviter autant que possible. Cela peut inclure des repas lourds, l'alcool, le manque d'activité physique, le tabac, etc.
Pratiquez la gestion du stress : le stress peut aggraver les symptômes de la narcolepsie. Apprenez des techniques de relaxation, comme la respiration profonde, la méditation ou le yoga, pour vous aider à faire face au stress au quotidien.
Utilisez des stratégies d'éveil : Si vous avez besoin de rester éveillé dans des situations importantes, comme lors d'une réunion ou d'une conférence, utilisez des techniques d'éveil comme boire du café, prendre une douche froide, bouger régulièrement, etc.
Consultez régulièrement votre médecin traitant : Il pourra établir un diagnostic précis, vous donner des examens à faire, évaluer vos symptômes, et vous proposer un traitement adapté.
Il est important de noter que ces conseils sont généraux et ne conviennent pas à tout le monde, car chaque personne atteinte de narcolepsie peut présenter des symptômes et des besoins différents. Parlez toujours à votre médecin pour obtenir des conseils spécifiques à votre situation et pour ajuster votre plan de gestion en conséquence.
IX. Quels critères prendre en compte pour choisir un matelas adapté à la narcolepsie et améliorer la qualité du sommeil ?
Vous êtes atteint de la narcolepsie et vous souhaitez améliorer la qualité de votre sommeil ? Pour cela, choisissez un matelas confortable qui offre un soutien parfait à votre corps. Privilégiez un matelas en mousse à mémoire de forme pour favoriser un alignement optimal de la colonne vertébrale. Pour un meilleur confort, optez pour un matelas ferme afin de réduire les points de pression.
Pour un environnement de sommeil sain, choisissez un matelas hypoallergénique, respirant et facile d’entretien. Certains matelas peuvent retenir la chaleur, ce qui peut être inconfortable pour les personnes atteintes de narcolepsie. Recherchez un matelas qui favorise une bonne circulation de l'air et qui régule la température pour un sommeil plus frais et plus confortable.
Optez de préférence pour un matelas haut de gamme avec une période d'essai suffisante pour vous permettre de le tester tranquillement chez vous.
Narcolepsie : conclusion
La narcolepsie-cataplexie n'est pas une maladie à prendre à la légère. Ses conséquences pèsent très lourd sur le quotidien des personnes atteintes. Il est donc primordial que celles-ci parlent de leur maladie à leur entourage familial, social et professionnel. Un suivi psychologique est également conseillé, au moins pendant les premiers temps de la maladie. En dehors de cela, la prise des médicaments cités est l'unique moyen d'alléger les symptômes et d'avoir une vie normale.
